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Montag, 30.04.2012, 15:16
Was hat mich hier her verschlagen?

Es ist kein Aufmerksamkeitsdefizit; es geht mehr um dieses 'sich von der Seele schreiben', was wohl einige hier kennen.

Ich hab eigentlich ein ganz normales Leben geführt, war zwar überdurchschnittlich oft krank -das hat man aber auf eine hysterische Mutter und ein viel zu schwaches Immunsystem zurückgeführt. Hab ganz normal wie alle anderen die Schule besucht, bin im Garten getobt, hatte mehr oder weniger Freunde.. bis sich alles mit einem Schlag verändern sollte.

Systemischer Lupus Erythematodes, ja genau das, worüber alle sich kaputt lachen, da es doch laut Dr. House 'nie Lupus sei'. Das war es, was alles geändert hat.
Eine Autoimmunerkrankung; mein Immunsystem bekämpft den eigenen Körper. Gelenke und Organe entzünden sich, man könnte den ganzen Tag nur mehr schlafen, jede Bewegung bedeutet wahnsinnige Anstrengung, und über die permanenten Schmerzen redet man erst gar nicht.

Die Ärzte verschreiben anfangs Cortison, man nimmt 40kg(!) zu -Bekannte erkennen einem auf der Straße nicht mal mehr. Will man es erzählen? Wem will man davon berichten? Und wie soll man es erklären?
Anfangs versucht man einfach den Schein nach außen hin zu bewahren: "Wenn ich schon krank bin will ich nicht auch noch krank aussehen."
Und trotzdem wird man schief angesehen, die dünnen Frauen, zu denen man bis vor paar Wochen noch dazugehört hat, sehen einem an, als würde man sich den ganzen Tag in einem Fastfood-Restaurant einsperren und sein Leben nur mit essen verbringen..Wut steigt in einem hoch. Man wird angesprochen "wann es denn so weit sei" -dabei ist Nachwuchs dank der Krankheit ein absolutes Tabu, und man versucht verletzt mit weiten Oberteilen den durch das Cortison verursachte, aufgeschwemmten Bauch zu verstecken.
Oder wie Kendra Isola schrieb:

I am not this body, battered by disease.
I am not this body, achy hips and knees.
I am not this body, worn out from the fight.
I am not this body, skin so pale and light.
I am not this body, carrying this weight.
I am not this body, with an unsteady gait.
I am not this body, marked and scarred.
I am not this body, that is forever marred.
I am not this body, the reflection in the mirror.
I am not this body, my truth I couldn't see clearer.


Mittlerweile lebe ich 6 Jahre in diesem Körper, der nicht der meine zu sein scheint, schlucke täglich an die 15 Medikamente und versuche das Beste aus meinem Leben zu machen -mal gelingt es besser, mal weniger, manchmal weiß ich, wer oder was ich bin; und mal bin ich auf 'Selbstfindungstrip'

Und wie es so läuft, mal lupus-lastiger, und mal ganz "normal", das will ich hier erzählen :-)

"Gleichgesinnte" sind natürlich auch gern zum Austausch willkommen!